Enfermedades raras y financiamiento del sistema de salud: ¿es responsabilidad de los jueces?

Por Pamela Schellman Jaramillo, Médico Pediatra

Las declaraciones del presidente Piñera respecto de los fallos judiciales en torno al financiamiento de tratamientos de alto costo para enfermedades raras, son una oportunidad para reflexionar sobre la organización de salud en Chile.

La condición de salud depende fundamentalmente de:

  • Genética: fuera del alcance de cada individuo. La ciencia y la tecnología han avanzado logrando fabricar tratamientos, que son de alto costo y pasará tiempo para que dejen de serlo.
  • Determinantes sociales: lo que incide desde afuera en la condición de salud. Pobreza, hacinamiento, contaminación medioambiental, educación deficiente, falta de espacios y tiempo para  ocio y creatividad, etc. Todo ésto dependiente de políticas públicas, que debieran ser definidas según el ideal de comunidad que deseamos construir como país.
  • Enfermedades infecciosas que varían en el tiempo, controlables gracias al desarrollo científico.

Ante el antagonismo planteado por el presidente Piñera entre el financiamiento del sector público de salud (que atiende al 80% de la población en Chile, con una gran carga de enfermedad vinculada a determinantes sociales) y el de las “enfermedades raras” (definidas por su escasa frecuencia en la población, en general genéticas, no elegidas ni modificables por las personas que las sufren) y asumiendo que los recursos son finitos e inevitablemente deben ser priorizados, la cuestión a enfrentar es cuáles serían los criterios razonables y éticamente aceptables rectores de las políticas públicas de salud y de qué manera cada persona aporta a su mejor uso.

Si las políticas públicas intersectoriales (educación, vivienda, trabajo, etc) no se orientan a la protección y promoción de la salud, el gasto en el tratamiento y la rehabilitación de enfermedades asociadas a determinantes sociales conocidos por décadas, nunca podrá reorientarse hacia otras necesidades.

Si cada uno de nosotros, no nos hacemos responsables de aquellos factores que podemos modificar con decisiones personales como alimentación saludable; ejercicio; disminución de consumo de tabaco, alcohol y drogas; adhesión a campañas de vacunación y controles de salud preventivos; uso de condón; uso de cinturón de seguridad (también atrás) y otros , ponemos en mayor riesgo nuestra salud, aumentamos el gasto en resolución de patologías potencialmente prevenibles y que se agravan y hacemos más difícil la reorientación de recursos hacia enfermedades que no son modificables por quien las sufre.

En relación con el financiamiento de la atención de salud, un criterio ineludible debiera ser que la posibilidad de acceso a determinadas técnicas diagnósticas o terapéuticas, sea la misma para todo ciudadano que lo requiera dentro del país.

Se debiera analizar la repercusión que podría tener la reorientación de las utilidades del sistema privado de salud, hacia las necesidades no cubiertas en nuestro país, concretando la organización del sector salud como un derecho para todos los ciudadanos en forma equitativa.

El problema no está en los jueces, que dirimen enmarcados en leyes que debemos actualizar según las definiciones del ideal de sociedad que definamos entre todos. Dado que cada vez habrá más tratamientos específicos de alto costo, es imprescindible que se definan protocolos basados en evidencia, contextualizados en nuestra realidad social y sostenidos sobre criterios de equidad y universalidad.