TEApaño Autismo Antofagasta: «Esto es volver a foja cero»

Generar sus rutinas toma años, de ahí que la alteración de estas producto de la contingencia tiene un impacto mayor entre quienes están dentro del espectro autista. Conversamos con Daniela Cárdenas y Mario Cortés, de TEApaño Autismo Antofagasta para conocer un poco más sobre cómo enfrentan esta contingencia.

Mario Cortés, Fernando Cortés, Daniela Cárdenas

El coronavirus vino a modificar la conducta de toda una sociedad con tal de prevenir la propagación de su contagio. Colegios sin clases presenciales, teletrabajo y el aislamiento social son solo parte del cambio de rutina que involucra esta contingencia. Sin embargo, hay quienes son mucho más susceptibles a estas modificaciones de los esquemas previamente establecidos y esos son las personas que se encuentran dentro del espectro autista.

Daniela Cárdenas, fundadora de TEApaño Autismo y su marido Mario Cortés, conversaron con Timeline.cl sobre este impacto. Lo saben bien pues lo viven con su hijo Fernando. Al igual que ellos, son muchos los padres que están en la misma condición. Lo primero que aclaran es que precisamente generar rutinas inalterables es un trabajo que toma años con los niños TEA, de ahí que esta modificación en la forma de relacionarnos producto de la pandemia, tiene un impacto mayor.

  • ¿Qué dificultades plantea este aislamiento social producto del coronavirus en los niños con Trastorno Espectro Autista?

D.C. Altera toda su vida pues los niños son muy rutinarios. Para efectos de terapia ocupacional, por ejemplo, ellos necesitan salir a caminar por lo menos 20 minutos diarios, tener sus terapias, que en el caso de nuestro hijo Fernando tiene dos a la semana las cuales se vieron interrumpidas. Además, ellos son tan rutinarios que saben que cuando se levantan van al colegio, ven a sus compañeros y actualmente han perdido todo eso. Ahora duermen hasta tarde, no siguen las rutinas habituales y eso los descompensa con mayor facilidad.

M.C. Por otro lado tienes que hemos trabajado por años para generar rutinas para que salgan adelante y hoy día, lamentablemente, vuelve a foja cero. Cuando vuelva la «normalidad», no es que a las dos semanas los niños estarán integrados sino que vamos a tener que volver a generar las rutinas y es un escenario bastante complicado para futuro.

  • ¿Qué recomendaciones podrían dar a padres con hijos TEA en este escenario que vive el país?

D.C. Personalmente lo que hemos hecho es tratar de mantener las rutinas de Fernando. Es decir, él se levanta a una hora en particular, ayuda en la casa, le hemos dado tareas para que se mantenga con la idea de hacer algo pues necesitan esta rutina de hacer cosas. Le hemos dado tareas tan básicas como vestirse solo entonces él baja todos los días y me muestra la ropa que eligió para vestirse y eso le ha ayudado mucho. Además, sus horas de tareas en el colegio en la tarde y las de descanso.

También hemos mantenido contacto con las terapeutas pero no hemos hecho terapias online todavía pero sí mantenemos las actividades que hacíamos con los especialistas y según tengo entendido los otros papás con los que he conversado están manteniendo terapias en la casa con lo que han aprendido a hacer. Además, a través de la página hemos estado publicando muchas de las actividades que se están haciendo online, charlas y otros.

Otra cosa importantes es sacarlos 20 minutos a caminar, por último en el auto pues en el fondo se precisa que los niños salgan de la casa. También trabajamos con pictogramas donde hemos hecho algunas explicaciones de lo que está pasando a través de esta técnica para que los papás pudieran explicarle a los niños que no pueden abrazar o besar a alguien, que si los papás llegan de la casa, como nos ha pasado a nosotros, que cuando llegábamos Fernando corría a abrazarnos y teníamos que decirle que no. A muchos niños les pasa eso y cuesta que entiendan eso. Entonces tienen que esperar que uno llegue, se saque la ropa y se duche. Todo eso lo hemos trabajado a través de pictogramas y lo hemos ido compartiendo con la gente en el grupo para que también lo trabajen en el grupo.

  • Entonces, según se deduce, lo importante es reemplazar las rutinas.

D.C. Exactamente, es fundamental reemplazar las rutinas para que ellos puedan sentirse ocupados pues así como nos pasa a nosotros que perdemos la noción del tiempo, a ellos le pasa con mucha más fuerza.

M.C. Tienes que ir reemplazando rutinas pero también se te cruza con el teletrabajo donde estás todo el día en la casa, que es lo que siempre habíamos querido, pero estás todo el día trabajando y cuando lo haces en la casa sientes que los tiempos se complejizan. Entonces no está ese switch de trabajo-casa, a veces los niños también les pasa la cuenta eso. Uno debe ser muy ordenado y ahí también hay cosas que se deben regular o hacer excepciones donde puedas tener un tiempo para hacer actividades con tus hijos.

  • ¿En Chile se ha avanzado en materia del TEA?

D.C. Con Mario celebramos cuando se declaró la cuarentena total en siete comunas de la Región Metropolitana y una de las excepciones era que podían salir a caminar personas del espectro autista con un cuidador. Creo que eso nos dejó con la sensación de «Dios mío, por fin se está hablando de autismo». En nuestro grupo todos estábamos sorprendidos porque se está entendiendo que existen estos niños, jóvenes y adultos que necesitan excepciones. Creo que se ha avanzado. Falta mucho, pero se ha avanzado pues se habla de autismo, la gente entiende.

  • ¿Existe todavía el miedo a la estigmatización?

D.C. Sí, hay muchos que tienen miedo de la estigmatización. Por ejemplo, hubo una campaña para que los niños que salgan vayan de azul y que lleven una marca cosa que la gente no les grite desde el balcón sino que al verlos con esta ropa entiendan que tiene que ver con autismo. Pero obviamente hay papás que dicen que no porque consideran que es marcar a los hijos. Entonces ahí viene una suerte de cuál es el costo-beneficio. Si yo necesitara sacar a Fernando lo haría de azul pues me importa un bledo si me dicen que lo estoy marcando. Pues prefiero eso a que mi hijo escuche gritos o insultos.

  • ¿Qué falta por avanzar?

M.C. Falta darle una solidez al tema de los tratamientos, garantizar terapias y esta apertura en los colegios donde realmente podamos educarlos y evaluarlos en función a sus habilidades y no a las habilidades que queremos normalizar o que todo el mundo quiere que tengan. Falta también que la gente conozca un poco más para lograr esa empatía necesaria que no estemos con esto que si la gente sale a caminar reciba el repudio popular porque no entiende que hay una condición distinta. Creo que hay que invertir en campañas publicitarias para explicar qué es el autismo, qué significa vivir con autismo y cómo con pequeños gestos podemos cambiar las condiciones y abriendo puertas para que nuestros chicos realmente se integren a la sociedad.