Este sábado, después de una función a beneficio del Circo sobre Hielo, los padres de Dieguito saldrán caminando desde Antofagasta con destino a la Región Metropolitana. El niño de solo un año y medio de vida sufre de Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que cada día mata sus neuronas y que para detener su avance antes de que sea demasiado tarde, necesita de Zolgensma, un medicamento que cuesta $1.700 millones. A pesar de las exitosas actividades realizadas en la ciudad para sumar recursos, la familia ha logrado reunir solo el 11% de lo que necesitan para el fármaco. Por eso, Alejandro Véliz y Verena Maso esperan que con el viaje que completarán en un mes puedan difundir el caso nacionalmente y así recibir más ayuda para llegar a una meta que corre contra el tiempo.
Verena Maso Varas, psicóloga y madre de Dieguito, detalló que en la última revisión de la cuenta bancaria para las transferencias vieron que acumulan un poco menos de $200 millones, el 11% de lo que necesitan. La campaña comenzó a fines de abril, un par de semanas después de que detectaran la enfermedad del niño y la cifra actual recaudada es baja a pesar de toda las actividades que se han realizado, entre las que se cuentan presentaciones musicales, un gran bingo, un desfile de moda y una fiesta en el AutoClub.
“Pero vamos a seguir. Este sábado a las 12 del día el Circo sobre Hielo tendrá una función y todo lo recaudado por las entradas será a beneficio de Dieguito. Así que invitamos a la comunidad a que pueda sumarse a esta actividad, porque podrán pasar una mañana entretenida en familia y a la vez acompañarnos en este proceso y ayudarnos a que estemos cada vez más cerca de la meta que es muy alta”, dijo la madre del niño.
Maso también adelanto que, a pesar de que tienen que afinar detalles como la hora, el lugar y autorizaciones para que asistan quienes deseen acompañarlos, este sábado 28 después de la función a beneficio se despedirán de Antofagasta.
“Nos hemos propuesto emprender una travesía, como lo han hecho otros padres, desde Antofagasta a Santiago. Esto es para dar a conocer el caso de Dieguito y pedir apoyo, porque si no nos ayudan todas las personas del país no podremos lograr la meta. En Antofagasta hicimos un montón de actividades y estamos tremendamente agradecidos de quienes han colaborado de una u otra forma, pero se nos hace poco. Entonces necesitamos proyectarnos a nivel nacional, que los medios de comunicación y sobre todo las personas nos conozcan y ayuden. Estamos en el límite de tiempo, en realidad a Dieguito teníamos que colocarle su medicamento ayer. Considerando que las neuronas se mueren día a día y mientras más pronto podamos darle el medicamento será mucho mejor”, reconoció Maso.
El viaje, que proyectan podría demorar un mes dependiendo de las situaciones que encuentren en el camino, lo completarán los padres de Diego y una amiga que es integrante de la campaña para buscar recursos.
APOYO Y ENCUENTRO CON AUTORIDADES
“Lo que nos interesa es visibilizar el caso de Dieguito para que las personas particulares puedan ayudarnos. Sabemos que todo el tema político, ya sea con el presidente, diputados u otras autoridades requiere tiempos que nosotros no tenemos. Así que necesitamos el apoyo de las personas, aunque también veremos si podemos reunirnos con el presidente para conversar algunos temas pendientes respecto a los niños con Atrofia Muscular Espinal. Si bien existe un protocolo de administración de este medicamento, los niños AME 2 están fuera de este protocolo, pero en realidad Diego, como otros niñitos, cumplen con los criterios para administrar, aunque por el valor no se puede acceder”, lamentó.
Los aspectos médicos del caso son uno de los puntos que los padres quieren exponer a las autoridades que estén dispuestos a recibirlos. “El tema del screening neonatal, cuyo diagnóstico es importante en el momento del nacimiento. Ese es un tema en el que como país estamos al debe y que, en esta enfermedad, con el diagnóstico en el momento del nacimiento, podría salvar vidas de niños con Atrofia Muscular Espinal”, destacó Maso.
La psicóloga sostuvo que mientras antes sea aplicado el medicamento, mejor será para las expectativas de su hijo, ya que Diego tiene un año y medio están contra el tiempo. “Las neuronas que se mueren y la atrofia que se genera asociado a eso no se pueden revertir con el medicamento, pero lo que hace es tratar de detener la enfermedad y conservar las neuronas que quedan en el momento que se administra”, explicó.
El fármaco llega desde el extranjero, pero se administra en Chile y hay un hospital que tiene experiencia con siete niños que han recibido dosis de Zolgensma.
Diego y su hermana mayor de siete años quedarán en manos de familiares y cercanos, situación difícil para ambos padres, quienes estarán mucho tiempo alejados de ellos y no podrán acompañarlos en sus procesos y atenderlos diariamente.
“La vida de Diego y la nuestra es terapia. Casi todas las mañanas Diego está un poco más de una hora en una piscina haciendo terapia. Luego de su siesta vamos a terapias en la Fundación Anku o en las horas que nos puede dar la Teletón y en la casa, en las tardes, tenemos que pararlo en una tabla prona, donde tiene que estar también alrededor de una o dos horas al día”, relató Verena Maso.
