Legisladores de Antofagasta manifestaron su total disposición para apoyar iniciativas o alguna fórmula que permita ayudar a las familias de quienes padecen enfermedades raras a comprar medicamentos que cuestan incluso miles de millones de pesos. Aunque precisaron que como parlamentarios no cuentan con atribuciones presupuestarias, coincidieron que ante los casos que involucran a niños enfermos se requieren medidas urgentes para permitir que alguna repartición pública pueda auxiliar a los padres frente a los costos inalcanzables de los tratamientos.
La propuesta fue instalada en una sesión del Consejo Regional. El consejero Fabián Ossandón solicitó oficiar a los parlamentarios de la zona para que, dentro de sus gestiones, consideren en la discusión presupuestaria 2025 la posibilidad de que al Gobierno Regional de Antofagasta se le permita ayudar en la compra de medicamentos para enfermedades raras. En ese contexto recordó los casos de Diego y Dante, cuyas familias iniciaron caminatas hasta Santiago para reunir $1.700 millones y $3.500 millones, respectivamente.
“No podemos hacer vista gorda, en pedir no hay engaño, pero también en conversaciones con las familias han manifestado que podamos copar todas las instancias y como una muestra de solidaridad, empatía y de buen servicio público, es que solicito pueda cursar este oficio a los parlamentarios y de igual manera trabajarlo con la administradora regional y la comisión de Salud para proponerlo como parte de las glosas presupuestarias 2025”, indicó Ossandón.
La diputada Yovana Ahumada (IND) sostuvo que como parlamentarios no tienen injerencia en recursos o colocar una glosa que destine fondos. Sin embargo, apuntó a que, si bien no cuentan con esas atribuciones, a veces se utiliza para hacer un punto político o presión hacia el Ejecutivo.
“Aquí tiene que haber una iniciativa, porque todo lo relacionado con recursos parte desde el Ejecutivo y se ha levantado la solicitud de discutir si se incorporan enfermedades raras, lo que entiendo se está haciendo, en el Ministerio de Salud y Fonasa a través de la ley Ricarte Soto. Se trata de una modificación para incorporar enfermedades, pero insisto como requiere recursos debe pasar como iniciativa y atribución del Ejecutivo”, precisó.
A pesar de ese escenario, Ahumada dijo que la propuesta es una señal importante y le parece bien, porque hay recursos en la región que podrían destinarse a apoyar a las familias y evitar el sacrificio de las caminatas y la precariedad que viven los niños diagnosticados con enfermedades raras.
“Es algo muy importante de analizar y me parece bien, estoy disponible, porque siempre hay que buscar otras alternativas. He conversado en más de alguna oportunidad con la ministra para generar un apoyo a las familias por la angustia que viven los padres, porque si caen los cuidadores de estos niños es mucho más grave. No podemos estar sin hacer nada. Me sumaría a esa iniciativa, porque además es un punto que puede ser político, pero habla de una voz que se levanta desde la realidad regional y es lo que he tratado de hacer con mi trabajo parlamentario”, valoró.
Una propuesta razonable
En la misma línea declaró el diputado Jaime Araya (IND-PPD), quien aseguró que se trata de una propuesta razonable, porque deben buscar las formas de colaborar con quienes padecen enfermedades de alto costo. Esto, ya sea con una facultad de los gobiernos regionales, aumentar los recursos con una glosa especial en la ley Ricarte Soto o crear una asignación en el Ministerio de Salud. La fórmula puede ser distinta, agregó, pero lo importante que se plantea es la necesidad de resolver y que las familias no tengan que caminar por las carreteras buscando ayuda.
Sobre la contingencia en el Congreso y la posibilidad de que esta idea pueda analizarse en lo que queda del año, Araya señaló que es un tema que tiene mucha urgencia. “He recibido varias propuestas de Marcela Hernando que van en la línea de garantizar ciertas prestaciones de salud en la región. Así, esto requiere que lo veamos como un nivel de celeridad, no es una cosa que puede dejarse para que entre en régimen el 2026. Esto tiene que dar sus primeras luces el 2025, así que me parece una propuesta que sumada a las de Hernando, puede ser un aporte para resolver las carencias de salud en la región”, indicó.
“No habría oposición”
El diputado José Miguel Castro (RN) enfatizó en que como parlamentarios no cuentan con atribuciones presupuestarias y que la discusión que tiene quedarse con base en una propuesta del Ejecutivo. “Por supuesto, estamos abiertos a analizarla y apoyarla, pero cuando hablamos de destinación de recursos tiene que ser una propuesta del Ejecutivo o sería inconstitucional de nuestra parte. Pero es una idea para explorar y que va en la línea de ayudar a aquellas personas que tanto lo necesitan y que objetivamente han recibido un portazo de parte del gobierno y del Estado en general”, declaró.
Castro lamentó que en esta clase de casos las soluciones sean de tipo judicial y que no exista una política de Estado para resolverlos. Por ello, subrayó que lo importante es que aquellos parlamentarios oficialistas pidan al gobierno impulsar una propuesta.
“Siempre habrá un espacio para hablar de estos temas, las glosas presupuestarias son algo sumamente simple porque atacan solamente un año y no requieren de grandes discusiones, sino que necesita grandes patrocinios. Y en este sentido, el Ejecutivo tiene que ser el que plantee una propuesta de este tipo y hago el llamado al gobierno a presentar una glosa, porque creo no habrá ningún impedimento ni ninguna clase de oposición”, adelantó Castro.
