«Se nos acabó el tiempo y no llegamos a la meta. Con profundo pesar tenemos que informar a las personas que estaban pendientes a nuestra campaña ‘Juégatela por Dieguito’ que tenía como objetivo recaudar 1.700 millones de pesos para administrar el remedio Zolgensma a Diego que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME), que se nos acabó el tiempo». Con esas palabras comenzó un video que hizo público Verena Maso, madre del menor antofagastino que requería uno de los medicamentos más caros del mundo para ser suministrado antes de los 2 años de vida.
Maso informó que «las comisiones médicas nos han indicado que por la edad de Diego existen más riesgos que beneficios la administración de este medicamento, a diferencia de lo que pasaba en mayo de este año».
Ahora que Zolgensma no es una opción para Diego, y siguiendo los concejos de los médicos y comisiones que han evaluado el caso, la familia contó que deben seguir con el tratamiento que él ha podido tomar desde abril. Se trata del medicamento Risdiplam que es fundamental para impedir el deterioro de la AME, el cual es de altísimo costo que se debe consumir de forma diaria y de por vida.
«Debemos asegurar la continuidad de su tratamiento para asegurar también su calidad de vida y es por eso que el monto que hemos logrado recaudar gracias a ustedes va a ser guardado para los casos que Diego los necesite, solo en la eventualidad que no podamos continuas los tratamientos en las condiciones actuales o Diego requiera algún tipo de intervención quirúrgica o ayuda técnica», agregó la madre respecto a los casi 300 millones de pesos que se lograron recaudar en este tiempo.
Lucha por el Screening neonatal en Chile
Verena Moso también aseguró que continuarán visibilizando esta enfermedad degenerativa. «Nuestra experiencia desde el diagnóstico de Diego ha sido desgarradora y agotadora y es por eso que no queremos que otros padres y otras familias vivan lo que nosotros hemos vivido. Queremos seguir luchando para que el screening neonatal sean efectivos en Chile y en España. Con una muestra de sangre se sabría inmediatamente al momento del nacimiento detectar si un bebé posee el gen de la enfermedad y a partir de ahí administrarle Zolgensma para asegurar su vida y no esperar que desarrolle síntomas y su cuerpo empiece a atrofiarse para poder tomar las medidas necesarias», agregó.
«Probablemente este sea el video más difícil de grabar pero solo nos queda como familia agradecer a todas las personas que nos acompañaron de una u otra forma. Hemos sentido su amor y su apoyo y estamos enormemente agradecidos. Tenemos pena pero esperanza pues Diego se encuentra bien a medida que siga su tratamiento. Muchas gracias a todos y juégatela por Dieguito», concluyó.
Revisa sus declaraciones completas a continuación.
