Una pareja de profesores antofagastinos inició una campaña para reunir fondos que permitan la construcción y equipamiento médico de un espacio dedicado a recibir a la pequeña Roma, una de sus gemelas que el año pasado nació en Santiago con patologías de riesgo vital. El padre de las lactantes, Juan Guillermo Rojas, explicó que quieren estar preparados para cuando la condición de su hija lo permita, retornar a la ciudad y seguir con el cuidado en su domicilio, aunque para ello primero deben cumplir una serie de exigencias que aseguren el estado de la niña fuera del área clínica.
Ambos padres son antofagastinos y no tienen familiares en Santiago, ciudad en la que se encuentran desde mayo del año pasado, cuando se trasladaron debido al diagnóstico médico. Juan Guillermo tiene 41 años y es profesor de Matemáticas en el Colegio Costa Cordillera y Paulina (37), es profesora de Historia en el Colegio San Agustín. La familia abrió la cuenta de Instagram @avrilyroma, la que partió con el embarazo de las gemelas y se convirtió en el canal oficial para contactar a los padres, junto con la página web https://todosconroma.cl.
Antes de nacer, Roma fue diagnosticada con tres patologías graves, como espina bífida (condición que impide el normal desarrollo de la columna vertebral); hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro) y malformación de Chiari tipo 2, que es la extensión del tejido cerebral hacia el canal espinal. Los padres explicaron que, en sus siete meses de vida, la pequeña acumula 11 operaciones y a pesar de que sus enfermedades no tienen cura, sí existe tratamiento y rehabilitación que mejorarían sus condiciones en el mediano y largo plazo.
Desde Santiago, Juan Guillermo manifestó que Roma está con hospitalización domiciliaria, pero ayer estaba en la clínica para hacerse varios exámenes. “Su condición por ahora es estable, pero necesita un lugar donde estén con las condiciones que ella necesita, con un homecare. A través de la ONG Kellü Causas estamos haciendo una campaña para retornar a Antofagasta, porque mientras no tengamos las condiciones que se nos piden es difícil volver y tenemos que invertir una buena cantidad para que Roma tenga su espacio”, señaló.
Para el retorno a la ciudad, la familia necesita un dormitorio y un mini gimnasio con todo lo que requiere un homecare; un espacio, máquinas especiales, ventilación e insumos médicos. Es decir, todo lo que tiene en una clínica lo necesitan en su hogar y la única diferencia de estar hospitalizada en la casa es que podrá estar con su familia y eso permite disminuir el foco infeccioso.
El padre dijo que no es complejo conseguir lo necesario para implementar este lugar en su casa, pero sí indicó que es muy caro. “En Antofagasta no tenemos las condiciones, tenemos que realizar una ampliación con el metraje cuadrado que nos exigen, con baño privado y todo lo que tiene una clínica. Por eso que Kellü Causas nos está apoyando con una campaña que nos permitirá cumplir con esos requerimientos”, aseguró.
Campaña
La campaña fue iniciativa de la ONG Kellü Causas que en su página tiene cuatro causas activas y una de ellas es la de Roma, donde resumen su historia y explican el objetivo a alcanzar (https://kellucausas.com/causa/roma/). Quienes deseen cooperar con este u otro caso deben realizar una donación en la página web. “Con este link la gente puede conocer la historia y si no tienen cómo aportar económicamente, compartir la campaña con otras personas también nos ayuda”, destacó Rojas.
La suma para cumplir con ello es relativa, agregó, pero al realizar los cálculos con Kellü Causas llegaron a la conclusión de que lo mínimo que necesitan son unos siete millones de pesos para construir el espacio y equiparlo con lo mínimo. “El homecare coloca las máquinas, pero el espacio habilitado con todos lo que ellos requieren lo ponemos nosotros. De lo contrario no podemos regresar y tendremos que quedarnos acá (Santiago) y eso es algo que no queremos, deseamos volver a nuestra ciudad con nuestra red de apoyo”, expresó.
Actualmente la condición de Roma es estable, detalló el profesor antofagastino, sin embargo, tiene una traqueostomía y cualquier niño en esa condición permanece en riesgo vital constante. Esto implica que los cuidados son 24/7 y “la idea de todo esto es que ella pueda tener una vida relativamente normal y para lograrlo necesita sus terapias para que desarrolle su deglución, por un trastorno severo, se alimenta a través de una gastrostomía. Son muchas cosas y por ello hay un equipo multidisciplinario de profesionales que la atienden, algo que será para toda la vida. Los niños son mundos diferentes y esperamos que esto sirva para que Roma no solo esté cerca de su familia, sino que también le permita poco a poco en el mediano y largo plazo tener algunos logros”.
Roma nació en la Clínica Los Andes, centro que brindó toda la seguridad para recibir a la lactante que registra 11 operaciones. Luego, por temas de prestaciones en su Isapre, se trasladaron a la Clínica Bupa Santiago.
La semana 22 de gestación (mayo), cuando la familia supo de sus patologías, se trasladó a la capital. “No tuvimos que renunciar, pasamos a licencias médicas hasta hoy y ha sido bastante engorroso porque las rechazan, reducen o no las pagan y tenemos que apelar. En lo económico es un proceso duro, aunque felizmente hay personas que nos ayudan con las rifas, lo que nos permite arrendar. Pretendemos quedarnos el tiempo que necesite Roma, pero también queremos estar preparados en caso de que los próximos meses ella esté en condiciones de volver y ahí necesitamos buenas condiciones para recibirla”, enfatizó.
El padre contó que el proceso ha sido duro y lamentablemente no han podido aprovechar al 100%, porque al ser gemelas deben dividirse en los compromisos de cada una, ya que aunque Avril está muy sana, también necesita atención. De los siete meses, Roma ha pasado cinco meses y medio en la UCI y estar los cuatro juntos es algo que cumplimos de a poco porque es difícil, pero al mismo tiempo estamos comprometidos, enamorados de Roma y si tenemos que endeudarnos lo vamos a hacer para que ella tenga una calidad de vida lo más normal posible, mencionó Juan Guillermo.
Las ayudas han sido gracias a familiares, amigos y mucha gente anónima. En este periodo han efectuado varias rifas pequeñas y ahora rifan un auto, lo que también se ha complicado por la promoción, porque tienen que llegar a las radios y la televisión para que la información fluya. “Golpeamos puertas y se nos están abriendo algunas y eso nos permite estar en Santiago. La ayuda que recibimos mayoritariamente es a través de donaciones voluntarias, por la compra de números y un par de influencers que han realizado campaña. Esperamos seguir contando con este apoyo y ojalá se pudieran sumar empresas, la alcaldía de Antofagasta donde nos ha ido mal, pero no perdemos la fe que el alcalde pueda, de la forma que sea, cooperarnos, aunque sea con difusión”, apuntó el padre de Roma.
Además, si bien el dinero es importante, remarcó que también sería ideal si empresas o fundaciones pudieran donar equipos médicos, como ventiladores o insumos.
Juan Guillermo Rojas sostuvo que la traqueostomía es un riesgo vital y eso lo tienen muy claro. “Pero en las demás cosas, cuando ella nos dé señales de su estabilidad y que con buenos cuidados medios puede continuar su vida, queremos volver a Antofagasta, nuestra ciudad, donde nos sentimos cómodos, tenemos nuestros trabajos y queremos retornar a nuestra vida en la medida que se pueda. Y para todo eso tenemos que estar preparados para el día que llegue ese momento, para no tener dificultades extra que nos impidan volver”, comunicó.
