La ausencia de un catastro que determine con precisión cuántos niños diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) existen en Antofagasta representa una gran dificultad a la hora de solicitar profesionales, recursos y más cupos para el Programa de Intervención Escolar (PIE). Y a pesar de que no existe una cifra oficial, los padres y especialistas del sector saben perfectamente que el número de menores que requieren un apoyo aumenta cada año en la región, tal como lo reflejan las listas de espera de las escuelas especiales y las familias que no logran un cupo en el PIE.
Katherine Leyton pertenece al “Colectivo Neuro Diversas Antofagasta”, integrado por mujeres autistas que fueron diagnosticadas adultas después de recibir el diagnóstico de sus hijos, quien sostuvo que se está discutiendo una ley de autismo, pero en lo personal, cree que esto partió al revés: primero debía realizarse el catastro y después confeccionarse la ley, porque ésta requiere financiamiento y para ello se necesitan datos que varían de una región a otra.
La mirada de los padres es que mientras no levanten una cifra total, las autoridades no sabrán cuántos profesionales o recursos deben destinar, continuando con los esfuerzos aislados que ya no logran absorber la realidad de Antofagasta.
“Que no exista un catastro nos invisibiliza. Si no sabemos cuántos autistas somos, entonces cómo diremos que necesitamos más cupos. Los Cosam ya no dan abasto, no hay profesionales suficientes para entregar apoyo psicológico, psiquiátrico o en terapia ocupacional”, reconoció.
Leyton manifestó que en Antofagasta la situación de los niños TEA cada año exige una mayor demanda, explicando que el sistema funciona con el decreto 170, que rige el PIE y separa las necesidades educativas especiales entre permanentes y transitorias, donde el autismo entra en la categoría de permanente.
“El problema es que este decreto, que en su momento fue modificado por Bachelet, es que existen cupos asignados por curso para dos alumnos permanentes y dos transitorios. Los PIE muchas veces piden un aumento y la dificultad es que, si en un mismo curso hay cuatro o cinco niños TEA, obligatoriamente dos quedan fuera y lo que hacen algunos equipos es que tienen cupos éticos que no reciben subvención. Y así encontramos profesionales PIE que están sobrecargados de trabajo y que deberían atender 20 niños, pero están con 30 en la misma cantidad de horas”, detalló.
Una de las grandes dificultades que observa en este escenario es que entre los requisitos a presentar anualmente se encuentra el certificado de un neurólogo que acredite el nivel de TEA. En Antofagasta hay cinco neurólogos infantiles, aseguró, todos atienden de manera particular, y solamente cuatro están inscritos en el Ministerio de Educación. Por lo tanto, la demanda es muy alta y si un niño es autista, lo será siempre, pero si no recibe el certificado puede quedar sin cupo.
“La mayoría de los terapeutas ocupacionales, que están acá vienen del sur, aunque ahora la Universidad de Antofagasta tiene una carrera y están saliendo generaciones. Y esto es porque en sus regiones no tenían trabajo y cuando conversas con ellos nos dicen que en sus zonas había más chicos con síndrome de Down y aquí hay muchos TEA. Entonces los profesionales de otras regiones se están viniendo. Lo mismo dicen profesores que llegan de otras ciudades, que ven muchas personas dentro del espectro autista”, expuso Leyton.
La integrante de Neuro Diversas apuntó a que la falta de cupos PIE responde a que el decreto dispone de dos permanentes y dos transitorios, pero desde una visión de Santiago y como organización creen que es importante que se haga un catastro de personas autistas en Antofagasta. “Cuando hablamos con los terapeutas ocupacionales que vienen desde el sur, nos dicen que allá no ven tantos niños autistas como acá. Entonces el decreto tiene una visión muy centralista, no está pensado en lo que necesita la región”, cuestionó.
Apoyo del CORE
Pero Leyton también subrayó que se está avanzando hacia un catastro regional y llevan algunas sesiones en una mesa que se reúne una vez al mes, la que se está gestando desde la comisión de Niñez y Adolescencia del Consejo Regional, presidida por Carolina Moscoso. En esta instancia trabajan con el equipo del gobernador en el catastro y exponen las dificultades de acceso al diagnóstico.
“Se está trabajando en eso, pero fechas no hay. Tenemos que descentralizar el tema, porque tal vez en Punta Arenas, los cupos transitorios y permanentes son suficientes, pero para nosotros no. Necesitamos que ese catastro salga luego, porque en el intertanto muchos chicos están quedando sin escolaridad y para eso se requiere alguna mesa intersectorial del autismo en la región, donde participe Salud, Educación, Desarrollo Social”, enfatizó.
Costo de exámenes
En los problemas de acceso al diagnóstico señaló que el test ADOS 2 cuesta entre 80 mil y 100 mil pesos y entiende que los profesionales estudian para ello y que sea costoso, pero sugiere que esto debería regularse.
“El ADOS 2 es un test que sirve para conocer los niveles de apoyo en el autismo. Muchos neurólogos, por más que reciban informes psicológicos, del fonoaudiólogo o del terapeuta ocupacional, piden el ADOS2 y cuando no los tienes no puedes recibir el diagnóstico. Entonces debes pagar la sesión con el psicólogo, el fonoaudiólogo para obtener los informes, luego sumar los 80 mil o 100 mil pesos por un ADOS 2 y volver a pagar 50 mil pesos al neurólogo para que entregue el diagnóstico. Aquí tenemos un problema de acceso a diagnóstico muy fuerte por el tema económico”, enumeró.
Otro aspecto que debe resolverse es la formación de profesionales para trabajar con TEA. Leyton dijo que ahora todas las universidades en Antofagasta tienen psicología y dos cuentan con fonoaudiología, pero ¿cuánto enseñan a los alumnos sobre autismo? Al revisar las mallas, agregó, es nada y los profesores tampoco tienen herramientas y los que saben de autismos es porque se forman de manera individual.
“Tenemos una ley de inclusión, que los chicos no estarán más en escuelas especiales, sino en enseñanza regular, pero si a los profesores no se les entregan las herramientas, cómo lo harán. Son muchos los factores que influyen en esto y siento que las universidades son muy importantes. Por ejemplo, en Antofagasta los doctores pueden especializarse en psiquiatría para adultos, pero no tenemos psiquiatras ni neurólogos infantiles. Y cuando los alumnos salen de la universidad y quieren especializarse se tienen que ir y después no vuelven”, lamentó.
Para Katherine Leyton falta mucha voluntad política y acotó que no sirve de nada que las autoridades vayan a una marcha con la polera azul, si luego no legislan y no crean políticas públicas. “Necesitamos mayores recursos que estén acorde a la realidad que tenemos y que el decreto 170 se modifique, algo que solamente puede hacer el presidente”, remarcó.
Además, recordó que cuando Boric estuvo como candidato, en su programa de gobierno dijo que en las regiones donde hubiese más chicos autistas habría centros especializados. “Espero y tengo toda la fe que eso ocurra, pero a un año de que asumiera, no hay ningún atisbo de que eso se vaya a concretar. Personalmente no he preguntado a ningún seremi en qué va esto, porque cambiaría bastante la situación si es que Antofagasta estuviera considerado”, expresó.
Programa obsoleto
Daniela Cárdenas y su esposo formaron hace unos ocho años la fundación “Yo Soy Autismo” y tiene un grupo de WhatsApp con más de 400 padres y madres de niños con autismo en Antofagasta. Asegura que el sentir es el mismo en todos, el diagnóstico va aumentando cada día y los cupos de atención en los establecimientos municipales que tienen PIE, no se incrementan de la misma manera. Una muestra de ello es que los padres están tratando de optar solo a las escuelas especiales, donde tampoco hay cupos para niños TEA y lo mismo en jardines, porque se elevó fuertemente el diagnóstico, especialmente en edad prescolar.
“El decreto 170, que establece el PIE, determina los cupos en cada curso, dos permanentes y dos transitorios. Antes eso se ajustaba bien porque era una excepción, pero hoy en cada curso tenemos ocho o diez. Estos niños que quedan fuera de los cupos no reciben apoyo. Hay que olvidarse de los cupos, porque las personas con TEA no son una excepción, ese sistema ya no sirve con la cifra de casos en esta ciudad. El Estado tiene que aportar para dotar de los profesionales suficientes, que la mirada ya no sea por cupos, sino que los especialistas estén para tratar a todos los que necesiten”, manifestó.
Cárdenas también insistió en la necesidad de un catastro que permita precisar en Antofagasta el número de niños con autismo. Con esa información sabrán cuántos profesionales y escuelas requiere el sistema.
“Llevamos varios años pidiendo un catastro en la segunda región y en algún momento gracias al senador Pedro Araya nos reunimos con la ministra de Salud de la época (2017) para pedirlo y que Antofagasta fuera un plan piloto, porque aquí tenemos un alto índice de diagnósticos. Pero hoy, la situación aumentó mucho más y no hemos logrado el catastro. En el momento que tengamos un número eso nos permitirá exigir políticas públicas, pero de momento ¿cómo lo hacemos?”, emplazó.
Al igual que Leyton, Cárdenas destacó que actualmente trabajan con la comisión de Infancia, Adolescencia y Juventud del Consejo Regional para generar el catastro. Se presentará un proyecto para realizar diagnósticos a muchas familias que no lograron acceder a ellos y luego confeccionarán el consolidado que permita establecer la cantidad de autistas en la región y los equipos educativos que necesitan.
“Y estoy segura de que estamos absolutamente al debe, familias superadas que no saben cómo dar educación a sus hijos. Cuando no encuentran cupo en ninguna parte se quedan en sus casas con exámenes libres. Hay familias que están llevando a sus hijos a escuelas libres y felices, tenemos varias en Antofagasta. Otras madres solas preparan a los niños o acceden a escuelas asincrónicas, a través de métodos online, con ayuda de los padres y son evaluados constantemente y son reconocidos por el ministerio. Algunos casos recurren a las aulas hospitalarias porque sus casos son más fuertes”, relató.
