Si los padres de Diego Véliz (1) y Dante Jara (2) tuvieran la oportunidad de reunirse con el presidente Gabriel Boric solo le pedirían una cosa, ayuda del Estado para comprar los millonarios medicamentos que requieren sus hijos que padecen enfermedades raras, junto con solicitar que también pudiera apoyar al resto de familias que viven casos como el suyo.
Dieguito sufre Atrofia Muscular Espinal y para detener el avance de su enfermedad necesita un fármaco que cuesta $1.700 millones. Y aunque sus padres han logrado reunir unos $200 millones gracias a actividades solidarias, todavía están muy lejos de la cifra para adquirir el medicamento, por lo que el fin de semana iniciaron una caminata hasta la Región Metropolitana para difundir su historia y sumar nuevos apoyos. En la misma situación se encuentra Dante, quien, por su Distrofia Muscular de Duchenne, ha conseguido $920 millones, aunque el monto aun es insuficiente frente a los $3.500 millones que cuesta el tratamiento. Su padre caminó durante 111 días desde Arica hasta la Quinta Región para que la gente conociera su caso y pudieran auxiliarlo, viaje que pretende retomar la próxima semana desde Santiago hasta el sur para sumar los dineros que permitan llegar a la meta.
Verena Maso, madre de Dieguito, dijo que si tuviera que pedir una cosa al presidente, quien este miércoles y jueves se encuentra recorriendo la región de Antofagasta, sería que “nos ayude a obtener (el fármaco) Zolgensma, eso es lo que necesitamos, es nuestro objetivo y lo que nos mueve en estos momentos”. El fin de semana inició la caminata junto a su esposo y esperan reunirse con el jefe de Estado cuando concluyan su viaje en Santiago. “Ya hicimos la solicitud para que nos puedan gestionar una reunión con él para exponer estas necesidades y lo que hemos observado como profesionales de la salud y padres de niños con una enfermedad rara”, subrayó Maso.
La madre de Diego expuso que un llamado que realizan a las autoridades es para que se revisen los protocolos de salud y avanzar junto a la tecnología. Estos fármacos, agregó, tienen altos valores porque son medicamentos genéticos, pero el Estado debe responder a estos nuevos desarrollos.
“El funcionamiento político está al debe con las personas que padecen enfermedades como las de Diego, porque no es el único. En Chile hay cinco niños con las mismas características de mi hijo que podrían recibir este medicamento por la edad, pero no pueden acceder a él por su costo. Y seguirán apareciendo casos, por ejemplo, ya lo vimos con Dante que necesita una respuesta, niños con Atrofia Muscular Espinal y otras enfermedades que no son cubiertas por el sistema de salud público ni privado”, apuntó Maso.
Por ello indicó que el país tiene que actualizarse con el desarrollo de la ciencia médica, porque existen formas de detectar estas enfermedades de manera temprana. “El screening neonatal ya se hace en otros países, los bebés nacen e inmediatamente tienen un examen para saber si presentan alguna de estas condiciones. En estas enfermedades el tiempo es vida y en el caso de Diego estuvimos hasta el año, él fue perdiendo neuronas motoras y no pudimos saberlo porque no teníamos el examen. El llamado es al Ministerio de Salud para que evalúen esta posibilidad de añadir esta enfermedad al screening neonatal”, propuso.
«Los niños se están muriendo»
Fernando Jara, padre de Dante, manifestó que al presidente Boric pediría que se hiciera cargo de todos los casos similares al suyo. “Somos una familia normal, hay muchas como nosotros que no tienen los recursos para llegar a una cantidad enorme y los niños se están muriendo. El doctor me dijo que me fuera a mi casa y disfrutara a mi hijo porque no viviría más de 15 años y desde los cuatro en adelante empezarían todos los problemas. Que me dijeran eso en septiembre del año pasado fue muy fuerte. Antes no había medicamentos, pero ahora existen y le pediría que se hiciera cargo de todos estos casos”, declaró.
Jara señaló que cuando alcancen la meta esperarían encontrarse con el mandatario, aunque todavía falta bastante para ello. La idea de reunirse con el presidente es principalmente para contarle por el impuesto que deberán pagar al momento de comprar el tratamiento.
“Es algo que nos preocupa mucho. Al comienzo queríamos caminar desde Arica hasta La Moneda, porque como familia pensamos que lograríamos antes la meta. La idea de llegar a Santiago era para hablar con el presidente para que no nos cobren el impuesto y mostrar que no solo es el caso de Dante, sino que hay muchos niños que pasan por esta situación. Si nos cobran el impuesto serán como $800 millones más, es decir, nos faltaría plata de nuevo”, advirtió.
El día a día de sus campañas
Verena Maso explicó que tras salir de Antofagasta su primera parada fue en Paposo y estuvieron en Taltal, de donde salieron el martes para luego llegar de noche a Chañaral. Ella relató que en el camino han encontrado gente maravillosa que ha sido solidaria cuando conocen el caso de su hijo.
“A través de nuestro Instagram, @juegatelapordieguito publicamos videos de lo que estamos haciendo, de las distintas actividades que se están desarrollando y las formas en las que pueden colaborar. En Chañaral se movilizaron agrupaciones, Caravana Solidaria y Corazones Solidarios, que nos están apoyando y organizando actividades”, detalló Maso.
La madre de Diego dijo que no cuentan con una programación fija y que todo es flexible dependiendo de las circunstancias. “Ayer (martes) partiríamos a una hora específica y nos atrasamos saliendo de Taltal. Aquí en Chañaral todavía no sabemos si nos vamos hoy o mañana en la mañana, vamos viendo cómo nos sentimos día a día, porque somos un equipos de cuatro personas, mi esposo y yo junto a una amiga y un amigo que nos acompañan. Todo es en la medida de cómo nos vamos sintiendo, así vemos si avanzamos o nos detenemos para alojar donde podamos”, reconoció.
Retomar la caminata
Fernando Jara recordó que su campaña comenzó el 4 de mayo y la caminata partió el 22. “Caminé desde Arica hasta Algarrobo en la Quinta Región, fueron 111 días. Hasta el momento llevamos $920 millones, el equivalente al 26% de lo que necesitamos gracias a los aportes de la gente”, contó.
Al llegar a la Quinta Región y regresó hasta Antofagasta hace unos 13 días, sin embargo, quiere volver a caminar, pero han surgido cosas, por ejemplo, Dante estuvo con fiebre y no podía quedarse solo con su madre y su otra hija, Agustina, sufrió la picadura de un bicho y se enronchó. La campaña sigue y ahora estamos con una rifa muy grande para llegar a la meta. Por la planificación que tenemos con el equipo, este lunes retomaríamos la caminata. Como ya estuvimos en el litoral central, esta vez sería desde Santiago hasta el sur de Chile”, adelantó.
Fernando dijo que durante su camino hasta la zona central del país conoció casos de niños de dos o tres años que están muy mal, que ya tienen debilidad muscular y otros de cinco o siete años que recién comienzan a notarla. En el trayecto hubo padres que se acercaron llorando a contarle que sus hijos murieron a los 15 años por esta enfermedad. En Antofagasta conoció a Raúl, un joven de 19 años que está en silla de ruedas que casi no puede mover sus manos y depende de una máquina para respirar en la noche.
“En la caminata gente me invitó a sus casas para relatarme sus casos. A veces me mostraban una foto, preguntaba dónde está el niño y me respondían que estaba en el cielo. Uno como padre no sabe qué responder frente a eso y junto al cansancio físico por los 111 días que caminé, estas historias me afectaban también. Ana, la madre de Dante, es la portadora de la enfermedad y se sentía culpable, le daban crisis de epilepsia. Mientras caminaba, ella estaba con Dante que tiene dos años tres meses y Agustina con tres años y medio, entonces la preocupación por estar lejos y no poder hacer nada era muy grande”, confesó Fernando Jara.
